吉林8岁男童罹患罕见病来汉手术 术后他收到儿童节“大礼”

原标题：吉林8岁男童罹患罕见病来汉手术 术后他收到儿童节“大礼”

（记者龙华、通讯员李晗）8岁男童从小罹患“变形综合症”，右肩和左膝分别长出巨大脂肪瘤。辗转国内外求诊后，他最终在武汉大学中南医院完成手术，有望恢复正常生活。儿童节当天，安安在病房里还收到了医护人员准备的蜘蛛侠玩具等礼物和勇敢对抗病魔的祝福。

8岁的安安（化名）家住吉林省梅河口市，3岁时，父母发现他的左膝关节肿胀，前往当地医院就诊，打针吃药却没有任何作用，随着时间的推移，肿块在不断增大，安安的腹部、手指及足底等部位也出现包块，特别是1年前右肩出现直径8厘米的肿块，不到一年就疯长至约30厘米，如同一个篮球大小的巨型脂肪瘤，右膝的包块也如同橄榄球大小。

家人带着他到北京、韩国等国内外多家医院求诊，确诊为普罗特斯综合征，又称“变形综合症”，是发病率不到百万分之一的罕见疾病，只能通过切除脂肪瘤让身体恢复正常。但由于安安的脂肪瘤部位较多、体积太大，医生均不敢贸然手术，由于左膝的脂肪瘤已经严重挤压左髌骨，导致他无法正常行走。

两周前，家人慕名来到武汉大学中南医院，脊柱与骨肿瘤科主任蔡林教授得知安安的情况后，立即将他收治到病房，并与医院儿科、麻醉科、放射科、病理科、放化疗科等多个科室专家多次共同讨论，最终制定了手术方案。

5月26日，脊柱与骨肿瘤科主任蔡林、主任医师雷军、副主任医师邓洲铭等医生共同为安安进行第一次手术，切除他左膝的巨大脂肪瘤，将脱位的髌骨复位。医生通过精细操作，在尽量不损伤肌腱、血管、神经的前提下，将橄榄球大小的脂肪瘤切除，并且避免了植皮，最大程度减轻安安的痛苦。近5个小时的手术非常成功，术后，安安被送入儿科ICU观察一晚，第二天身体各项指标平稳，转入普通病房。

“从入院到手术，我们发现孩子非常乐观坚强，虽然他话语不多，但对医护人员的治疗要求非常配合。”脊柱与骨肿瘤科护士长陈春英表示，安安是目前科室病房里唯一的儿童患者，又罹患了罕见病，医护人员对他都特别怜爱。上周，医护人员共同策划，打算在六一儿童节当天给他一个惊喜。

6月1日上午8时30分，医护在给安安查房结束后，把一个特制的抽奖盒放到他的面前。安安心领神会地把左手伸进去，抽中了一份“特等奖”。此时装扮成小熊的护士提着礼物进入病房，将安安最喜欢的蜘蛛侠玩具和一份节日蛋糕送到了他的面前。

“你也要像蜘蛛侠一样勇敢、坚强。”“谢谢护士姐姐，我一定会的！”安安拿着礼物，脸上露出了久违的笑容。

安安的管床医生邓洲铭介绍，普罗特斯综合征是一种非常罕见的先天性疾病，可能与遗传有关，典型症状是患者的四肢和关节由于骨骼严重发育过度，导致如同大象肢体一般粗壮，多见于儿童。目前安安术后身体情况良好，下周就可以下床恢复行走。预计一个月后，再进行右肩巨大脂肪瘤的切除手术，帮助他的身体基本恢复正常。